オンライン調査（2016年11月5日～12月3日）

米国在住のHAE予防治療を受けている、又は予防治療を受けていないが少なくとも3ヵ月に1回は発作を経験している18歳以上のHAEⅠ型又はⅡ型患者75例

オンライン調査を用いて、HAEとその予防治療に対する考え方、予防薬の認識、治療経験と満足度、HAE発作歴などのデータを収集した。データを匿名化し、記述統計解析（平均値、頻度）を実施した。カテゴリ変数の比較にはカイ二乗検定を、連続変数の比較にはt検定を用いた。統計値は重み付けされず、人口統計解析的な変動は考慮されていない。

HAE患者全体への結果の一般化には限界がある。予防治療を受けている患者群と受けていない患者群は特徴が異なる可能性がある。予防治療を受けていない患者のサンプルサイズが小さく、統計学的な比較は行えていない。本調査は、予防治療用の経口剤を開発している製薬会社が後援している。

平均年齢は39.1歳で、HAEと診断されてから平均約17年が経過していた。患者は過去3ヶ月間で平均1.2回、過去6ヶ月間で平均2.6回の発作を報告した。患者の97%がHAEⅠ型であり、これはHAE患者集団全体で見られる割合よりわずかに高い。ほぼ全ての患者（97%）が、少なくとも1種類のHAE治療薬を服用していた。

予防治療を受けているHAE患者の52%が「HAEの予防治療は負担に感じる」、100%が「予防治療は処方通りに服用することが重要だと感じている」、35%が「HAE発作をコントロールできていると感じている」という設問に同意した。

HAE予防薬の投与を受けている患者のうち、96%が「経口HAE予防薬は、注射用HAE治療薬よりも自分の生活に適している」、79%が「より便利なHAE予防薬があれば、HAEの予防治療により積極的になる」、67%が「経口HAE予防薬を試す第一の理由は、針刺しを避けることである」と「経口HAE予防薬を試す第一の理由は利便性である」、48%が「経口HAE予防薬が利用できるようになったら、他の予防薬より効果が低くても試したい」と回答している。

HAE予防薬を投与を受けている患者48例において、「現在投与している予防薬は気に入っているが、使用可能であれば経口予防薬の方が望ましい」に「そう思う」と回答した割合は98%であった。